Luna martie este cu și despre iubire, asociată mereu cu femeia și cu frumusețea. Am ales să vă prezentăm în această lună, câteva interviuri cu câteva doamne, care aleg să schimbe lumea zilnic și să o transforme.
Alina Nistor este o luptătoare din toate punctele de vedere: a luptat cu un cancer și acum luptă pentru alții. A înființat o asociație care azi alină sufletele multor pacienți și paciente. A creat o comunitate și a redat zâmbete pe chipuri. Cum a început povestea ei dar și a oamenilor buni, aflați lecturând acest articol.
Reporter: Alina…Spune-ne cum a început povestea ta, adică călătoria asta, ca un carusel, din ultimii ani. Vorbim si de Asociatia Oameni Buni, dar tu ești primul Om Bun care a pus prima cărămidă.
Alina Nistor: Povestea mea începe acum 7 ani jumate. Veneam dupa o vară plină de vacanțe, drumeții, traversarea Transalpinei cu bicicleta, concursuri de dans și multă mișcare și distracție…Totul era perfect! Atât, doar că, câteva luni mi-a “mers burta”, scaunul mi s-a subțiat și uneori simțeam un soi de disconfort. Așa că am fost la medic și mi-am făcut colonoscopie. În 27 octombrie 2016 am auzit pentru prima dată: “Doamna Nistor, aveți cancer!” Nu am știut cum să reacționez, parcă nu mi se întâmpla mie…Parcă eram un actor într-un film și jucam extrem de prost… De fapt nu-mi cunoșteam rolul… Așteptam să se deschidă Pământul și să mă înghită… Nu înțelegeam nimic din ce mi se întâmpla. Era un cancer gradul 4 deja! Familia mi-a fost sprijin și împreună cu prietenii, au făcut scut și au tras de mine, au căutat soluțiile în locul meu, traseul medical corect: 12 ședințe de chimioterapie, 27 ședințe de radioterapie și 4 operații majore: rectocolectomie totală cu iliostomă de protecție, repunerea tranzitului în funcțiune, ocluzie intestinală și ampulectomie cu extirparea unei desmoide de pe ureter. Într-un an jumate viața mea s-a schimbat, dar, acum, eu zic că în bine: am cunoscut asa mulți oameni buni!!! Dumnezeu mi-a scos în cale cei mai buni oameni medici- îngerii mei păzitori de pe Pământ, o grămadă de prieteni și o mulțime de oameni frumoși și “puternici “. Suntem puternici pentru că asta e singura opțiune pe care o avem: să luptăm cu cancerul.
Pentru ei și pentru mine, am pus bazele activității sociale ale Asociația Oameni Buni, cu dorința de a oferi un sprijin vital bolnavilor de cancer din întreaga țară. Să construim o comunitate unită, în care fiecare persoană afectată de această boală să se simtă susținută și înțeleasă. Cu experiența noastră personală, împărtășim soluții și resurse pentru a ajuta pe cei care luptă împotriva cancerului să iasă învingători. Împreună, suntem mai puternici și mai determinați să facem diferența în viețile celor afectați de această provocare dificilă.
R: Și a luat naștere Asociația… câți au fost primii membri? A fost ușor, greu, pentru pacienti să vină către tine?
A.N: Prima activitate avută la Asociația Oameni Buni, a fost în 17 decembrie- un grup de sprijin. Țin minte că eram după o lună de la a-3-a operație și încă nu eram recuperată complet. Câteva prietene m-au ajutat să amenajez sala cu luminițe, globuri, beteală… Am participat la grup 9 persoane cu diagnostic oncologic, 3 aparținători și un psiholog. S-au legat niște prietenii atât de puternice! A fost un spațiu de siguranță și atât de bine ne-am simțit și atât de multe am putut da afară… Încă ținem legătura între noi, ne ajutăm, ne sfătuim și acum și ne bucurăm de fiecare dată când ne întâlnim! Din păcate la câteva luni, una dintre noi “ne-a părăsit”… dar încontinuare ținem legătura cu familia, iar fiul d-nei ne este alături la toate evenimentele pe care le organizăm și știu că Bob vede în fiecare din noi, o bucățică din mama lui. Iar pentru ea si pentru altele/alții ca și ea, noi trebuie să ne bucurăm maxim de fiecare secundă de viață.
R: Vorbește-ne despre comunitatea creată de voi, pentru că acum putem să îi spunem așa. Sau de fapt familia Oameni Buni. Ce poate face o persoană care vine la voi la asociație?
A.N: O, da! Într-adevar am crescut mult. Am crescut pentru că ne aflăm într-un oras cu multe spitale și clinici cu medici profesioniști și unde vin să se trateze bolnavi de cancer din întreaga țară. Pentru că, cunosc stările prin care trec, pentru că înțeleg în ce etapă de tratament se află, pentru că știu ce au nevoie să audă și la ce sunt receptivi, mi-a fost usor să pun pe roate câteva proiecte, acțiuni, în care să-i implic. Bolnavii de cancer au nevoie de socializare, au nevoie să fie ascultați, au nevoie să se repoziționeze în noua viată! Nu trebuie să se izoleze, trebuie să știe că prin cancer nimeni nu trebuie să treacă singur!
Cea mai importanta activitate și cea care ne ocupă cel mai mult timp este navigarea pacienților. Suntem căutați din toate colțurile țării și deschidem uși către oncologi, radioterapeuți, chirurgi, medici de specialitate, psihologi, nutriționiști șamd.
După grupurile de sprijin și consilierea psihologică și nutrițională a bolnavilor și a familiilor acestora, am început să organizăm și ateliere de arterapie, unde ne descoperim pasiuni ascunse și dăm viață lucrușoarelor vechi, scoțând la iveală tehnici de mult pierdute în timp: împâslim lînă naturală, coasem ii, facem cipcă, croșetăm, mărgelim, pictam, decorăm și evident povestim, râdem și ne distrăm până târziu în noapte, când ne sună fie soții, fie copiii, să ne întrebe: “când vii acasă?” (râde)
O dată cu pandemia, am început o colaborare cu Cristina Pardanschi și Cornel Raileanu, actori ai teatrului clujean, concretizată în ateliere de improvizație, de terapie prin teatru și de cunoaștere personală.
O altă “îndeletnicire” a noastra este informarea: organizăm întâlniri cu psihologi, medici, nutriționisti, formatori de dezvoltare personală cu scopul de a afla de la sursă sigură, răspunsurile la întrebările care ne frământă.
În urma acestor întâlniri și parteneriate, am scos culegerea de povești de viață: “Puterea lui Împreună”, ghidul de informare ”ABC OncoGenetica” și un set de înregistrări video “ABC OncoNutriția”, pe care le puteți accesa gratuit de pe site-ul nostru www.asociatiaoamenibuni.ro la sectiunea “Proiecte”.
“Romanul cu peruci” este un proiect prin care oferim peruci femeilor care fac chimioterapie. În acest sens adunăm codite împletite de păr (și bani pentru acoperirea manoperei). Colecția noastră este de 30 peruci și încă 20 împărțite deja în țară. După ce tratamentul se termină și părul crește, igienizăm și cosmetizăm perucile și apoi le trimitem altei “luptătoare”.
R: Știu că aveți un proiect de suflet să îi zic așa. Bine, cred că toate sunt, dar (On)Cool Art, e cel care a scos la iveală partea cea mai dificilă dar și cea mai frumoasă pentru un pacient oncologic.
A.N: Daaa! Proiectul (On)Cool Art- body painting pe cicatrici oncologice, e cel mai drag proiect al nostru. E un mod inedit de a vorbi despre cancer, prin intermediul artei. Am găsit o cale să împletim atât de frumos fotografia, cu viața, cu boala, cu zâmbete, cu cicatrici, cu culoare, cu povești pictate și totul pentru a arăta că se poate trece prin cancer și că există viață și după acest diagnostic. Conceptul (On)Cool Art este povestea cicatricilor oncologice, acoperite de culoare și lumină, o poveste frumoasă, a bucuriei renăscută din tristețe și din durere. O poveste fără de sfârșit a celor ce luptă pentru supraviețuire și a lucrurilor bune și frumoase care li se întâmpla în lupta împotriva cancerului!
Prima ediție a fost în 2019 când am legat o prietenie cu Voluntarul nr. 1 al nostru – Isa de la București. Am reușit să pictam pe cicatrici, 9 doamne, printre care mă număr si eu :). Ne-am numit modele, pentru că ne-am dat seama că mulți alții, trecuți după noi prin cancer, ne-au urmat, am fost inspirație și motivație în timpul tratamentului oncologic, mulți din ei, dorindu-și după ce se vor vindeca, să “ajungă ca și fetele alea, să râdă și să își spună povestea într-o fotografie”. Astfel că în urmatoarele ediții, au “curs” înscrierile. Ne aflăm deja la editia 5 și am ajuns să avem pictate până acum 32 de modele. Fiecare an a adus tot felul de lucruri noi: în primul an a apărut primul barbat curajos – Vasile, atât de dornic să vorbeasca despre problemele cu care se confrunta și sexul puternic. Următoarea ediție a adus un cuplu mama/fiica- ambele cu masectomie. Proiectul a devenit unul international când am avut-o alături de noi pe Olena din Ucraina, care datorită războiului, a ajuns să se trateze de cancer la Cluj.
În timp am ajuns să mă “călesc”, să vorbesc și despre viață și moarte…Am pierdut 4 modele în 5 ani… și alți câțiva zeci de camarazi în cei 7 ani de zile de când suntem alături de bolnavii de cancer. Dar ne alină gândul că le-am fost hrană pentru suflet în momentele cele mai grele…
Tablourile cu picturile pe cicatrici și poveștile noastre, se află din 2020 în Clinica Amethyst din Cluj, unde m-am tratat și unde timp de un an jumate m-am simțit ca și acasă. Am legat prietenii cu tot personalul și le sunt recunoscătoare și multumitoare pentru fiecare secundă pe care mi-au dedicat-o.
O să găsiți tablourile și la: Spitalul Humanitas, Centrul Digenio, Institutul Oncologic din Cluj-Napoca, la Alba Iulia, Baia Mare, Tg Mures, București și Iași. Și solicitările pentru însuflețirea holurilor din spitalele din țară vin mereu…
R: Mai știu și de tabăra Spirit Liber. Poate unii cred că e superficială treaba, dar faptul că vin acolo pacienți din toată țara, care au nevoie să petreacă timp cu alții, pentru că doar ei se pot întelege pe deplin, e altceva. Cum e tabăra? Din exterior eu o văd ca pe o terapie continuă de câteva zile. Nu neapărat pentru corp, dar pentru suflet și minte… Și de cele mai multe ori acolo doare cel mai tare.
A.N: Tabăra Spirit Liber, a apărut în momentul în care am identificat nevoia de a ne bucura ÎMPREUNĂ ca SUNTEM! Se întampla în 2022 și apucasem să pun niște bani deoparte. Le-am făcut o surpriză “amazonilor” și i-am scos în tabără. Am fost 30 de oameni: femei/bărbați, tineri/bătrâni, mame/tați/bunici. Mulți dintre noi nu ne cunoașteam fizic, doar vorbeam la telefon, pe zoom, sau mesaje. Ne știam doar din perspectiva bolii ce ne unește. Acolo ne-am îmbrățișat pentru prima dată, am râs și plâns împreună, ne-am schimbat perucile și dispozitivele/protezele, am împărtășit experiențele, dansat și cântat cât ne-au ținut plămânii: Noi simțim la fel, gândim la fel, iubim la fel și nimeni n-are cum să ne doboare!!! – care a devenit și imnul taberei. În următorul an am fost 40 de persoane din 7 județe din țară, iar în acest an deja sunt înscrise 55 persoane, în condițiile în care locul rezervat pentru tabără are doar 50 locuri de cazare. Dar sunt convinsă că vom găsi oameni buni, care ne vor găzdui și în cabanele vecine :).
Tare îmi doresc ca această tabără să continue mulți mulți ani de-acum încolo! Sentimentul de apartenență la această comunitate, este atât de puternic și necesar!
R: Ce ai observant tu, ca om din interior, dar și ca pacient: de ce are nevoie pacientul oncologic?
A.N: Ce-i lipsește unui bolnav de cancer, este timpul. Cum îl poate ajuta familia și primul cerc de prieteni, este să adune informațiile, să le filtreze printr-o sită a realitatii (dar totul adaptat la nevoile bolnavului) și apoi să le livreze acestuia. Ajutați-l să analizeze situația și să ia o decizie. Căutați răspunsurile de la sursă sigură: medici, specialiști în domeniu, oncologi , psihologi si nutriționiști.
Puneți-l în legătură cu persoane care au trecut prin aceeași problemă, să vadă că se poate trece prin cancer, asta îi va da liniștea de care are nevoie pentru a duce tratamentul la capăt, oricat de greu ar fi. Grupurile de sprijin în acest caz, fac minuni.
Ascultați-l! De multe ori nu are nevoie de soluții și sfaturi și chiar evitați să o faceți. Are nevoie doar să fie ascultat. Arătați-i că sunteți acolo lângă el orice ar fi. Daca nu știți ce să ziceți, nu ziceți nimic, dar fiți umărul pe care el va plânge, sau pe care se va sprijini să se ridice.
Una dintre “fetele mele” spunea atât de bine: “Nu înțeleg de ce mulți, aleg să ocolească un om care trece prin astfel de boală. Poate pentru că nu știu că, și pentru aceștia, viața merge înainte, urmându-și cursul firesc. Adică faci piața în continuare, ieși la film, gătești sarmale și faci chec, mergi la petreceri, îți cumperi haine și mergi la coafor. Aștepți sărbătorile, concediile, zilele de naștere. Schimbarea anotimpurilor. Plângi, râzi, te bucuri sau te întristezi. Dar alegi să vezi tot mai des jumătatea plină a paharului. ”
Foarte important este ca planurile să continue, chiar dacă pentru o perioadă, planurile sunt pe termen mai scurt și trebuie să le adaptezi situației. De exemplu: săptămâna asta vreau să ajung să beau 1,5 l de apă/zi, sau luna aceasta îmi propun să mă îngraș 2kg. Dar neapărat să avem și un obiectiv “măreț” pe termen mediu, de exemplu: următorul sezon, vreau să merg la ski, sau vreau să particip la serbarea copilului la final de an școlar, cu el :). Așa iți drămuiești și energia și ai o motivatie. Și nu uita: oricât de rău ți-ar fi, va trece! Viața merge mai departe!
Nu uitați că lupta cu cancerul se întinde pe o perioadă lungă de timp. Înarmați-vă cu răbdare și drămuiți-vă energia ca să vă ajungă pe toată perioada de tratament. Nu vă consumați cu lucruri inutile sau care nu vă ajută cu nimic, de genul întrebării “de ce eu? De ce acum?” șamd.
Fiecare persoană e diferită, are alte nevoi, alte probleme. Sub umbrela cancerului, se acund de fapt multe situații, care nu pot fi generalizate, de aceea fiecare caz trebuie tratat separat.
R: Hai să vorbim un pic de prevenție. Sunt multe personae care află prea târziu și poate că, intervenit la timp ar fi avut mai multe șanse. Voi de altfel aveti și programe de prevenție…
A.N: Cancerul nu doare! De aceea trebuie să fiți atenți la cea mai mică modificare a stării de sănătate și să mergeți la medic, pentru că șansele de vindecare cresc, dacă prindem cancerul în faza incipientă. Cum putem face asta? Făcând screening și preventie.
Faptul că aveți în familie cazuri de cancer nu înseamnă că veți face și dumneavoastră cancer. Un test genetic efectuat la recomandarea unui genetician sau a unui medic de specialitate vă poate spune dacă sunteți sau nu purtătorul unei gene/mutații genetice. Chiar și așa, fiind purtător, NU înseamnă că sigur veți face cancer, ci doar că șansele să faceți cancer sunt mai mari. În această situație geneticianul vă va recomanda ce tip de screening trebuie să faceți și periodicitatea cu care să vă prezentați la medic pentru control şi investigații, pentru a depista în fază incipientă cancerul, pentru că depistat în fază precoce, în majoritatea cazurilor, cancerul poate fi vindecat.
Despre screening, preventie si cancerele genetice aflalti mai multe de pe site-ul nostru: https://asociatiaoamenibuni.ro/abconcogenetica/.
R: Să vorbim și de partea grea a lucrurilor. În sensul că tu ajuți multe persoane prin asociație, dar fondurile astea nu vă pică din cer. De unde vin ele? Cum pot oamenii să vă ajute?
A.N: Subiectul bani/fonduri/bugete … mă “omoară” haha, dar din păcate fără bani, nu putem face nimic. Ținând cont că toate activitățile/proiectele/acțiunile/taberele/atelierele, le oferim gratuit beneficiarilor, e clar că avem nevoie de bani și că permanent căutăm surse de finanțare.
Asociatia Oameni Buni este autorizată și functionează ca UNITATE PROTEJATA, având angajate 17 persoane cu dizabilități. O parte din profitul realizat de acestea, merge către programele sociale pe care le derulam și pe care le-am enumerat anterior. Aceasta este principala noastră sursă de venit. Așa că, firmele cu peste 50 de angajati care fac achizitii de la Asociata Oameni Buni UNITATE PROTJATA, contribuie și ei la ajutorarea bolnavilor de cancer, prin achizițiile pe care le fac de la noi în baza legii 448/2006. Pentru mai multe detalii accesati: https://asociatiaoamenibuni.ro/unitate-protejata/ .
Urmează sponsorizările: cei 20% din impozitul pe venit/profit datorat statului, pot fi sponsorizati pe baza de contract către AOB. În ultimii 2 ani a apărut posibilitatea redistribuirii de către stat a sponsorizărilor care nu au fost efectuate până in 31 decembrie 2023, în baza declaratiei 177, care poate fi completată până în 25 iunie. Mai multe găsiți aici: https://asociatiaoamenibuni.ro/sponsorizari/ .
Următoarea sursă de venit o reprezintă formularul 230 cunoscut și sub denumirea “formularul 3,5%” (pentru persoanele fizice – statul ne vireaza 3,5% din impozitul pe veniturile realizate din salarile aferente anului 2023. Cei care doresc să-l completeze pentru noi, o pot face aici: https://formular230.ro/asociatia-oameni-buni.
Avem câțiva donatori care nu ne uită și lună de lună, ne donează bani prin card sau transfer bancar, astfel încât proiectele noastre pot continua: https://asociatiaoamenibuni.ro/donatie-card/ simplu și usor 🙂.
Participăm la târguri de sezon, organizate de marile companii din Cluj, unde încercăm să valorificăm, produsele pe care le realizăm la atelierele de creatie. Pentru noi mai mult contează aprecierea celor care ne urmăresc, ei ne dau valoare, iubim să facem ce ne place, să ne descoperim pasiunile și să putem continua întâlnirile săptămânale, atât de așteptate de “amazonii” AOB.
Pe lânga cele enumerate mai sus, urmăritorii noștri ne pot ajuta oferindu-si serviciile sub forma de voluntariat, adunând par pentru peruci, formulare 230 de la cunoscuți și pur si simplu vorbind despre noi în jur, pentru a ajunge la cel care are nevoie să știe că nu trebuie să treacă prin cancer singur!
R: Care sunt planurile tale, ale asociației de viitor? Stiu de căsuța oamenilor buni…
A.N: Cel mai mare proiect al nostru este “Acasă la Oameni Buni”, amenajăm o casă unde bolnavii oncologici din țară care se tratează în Cluj-Napoca, să poată poposi. Vor găsi înțelegere și suport și se vor simți în siguranță, ascultati, ajutați, înțeleși și iubiți. Le vom oferi un pat cald, o masă caldă, acces la terapie psihologică și nutritională, la atelierele de creatie si la toate activitățile pe care le desfășurăm. Aceste servicii, la fel ca toate celelalte proiecte ale noastre, sunt oferite gratuit bolnavilor și familiilor acestora. De aceea avem nevoie de suportul, sprijinul și implicarea voastră, constant și permanent. Și pentru asta vă mulțumim din suflet!
R: Ne întoarcem la tine… Cum e pentru tine acum totul? E ca la job, doar că tu ești acolo 24 din 24, știu că dacă orice pacient te sună și noaptea ești acolo pentru el/ea… Ai timp să iei pauze, să te reîncarci?
A.N: Așa este, sunt în priză permanent, pentru că știu ce înseamnă să fi ajutat atunci când ai nevoie. În acest “domeniu”, mâine s-ar putea să nu mai fie… Și cred că tocmai asta m-a facut să îmi schimb optica, m-a învățat să văd că întotdeauna există o parte plină a paharului. Și să știti că, chiar mă relaxez și pot intra foarte repede în mood-ul de concediu, să-mi încarc bateriile chiar și într-un weekend.
R: De unde vine satisfacția ta, mulțumirea ta, în tot ceea ce faci?
A.N: Eu mă încarc de la oamenii pe care-i ajut și mă vindec cu ei. De aceea consider că sunt vindecată de mii de ori. Satisfactia mea vine din bucuria celor din jurul meu. Cine a experimentat boala oncologică și a depășit-o cu bine, nu poate să tacă. După ce ai trecut prin iad, ca să renaști din propria cenușă, să renaști din nimic și să crești atât de frumos, nu ai cum să taci! Îți dorești să ajuți, îți dorești să te implici, să cauți soluții și pentru alții. Înțelegi că fericirea ta, stă în fericirea celor din jurul tău. Înveți să iubești totul și să te bucuri din plin de fiecare secundă din viața ta! Doar după o astfel de experiență înțelegi că, ceea ce contează este viața din anii tăi, nu anii din viața ta! Contează să trăim prezentul și să trăim clipa!
R: Descrie-ne-o pe Alina de acum în 3 cuvinte.
A.N: Alinare, Altruism, Ajutor cu A de la Alina, hahaha. Dar Viață, Iubire, Energie m-ar descrie mai bine și ar arăta cât de VIE sunt!
R: Ce îți dorești pentru tine acum, și pentru viitor?
A.N: Ca să fac un joc de cuvinte și legatura cu răspunsul precedent: Să rămân VIE până la 99 de ani. Îmi doresc să fiu mai blândă cu mine, să spun mai des îmi pare rău și iartă-mă. Și da… dă-mi Doamne răbdare!!!! Multă răbdare! Tare îmi doresc să rămân mereu în barca celor care ajută…E mult mai ușor să ajuți, decât să fii ajutat!
Acum 7 ani jumate, la depistarea cancerului, soțul meu mi-a spus: “Alina, nu știm cât mai avem de trăit împreună, dar cât e, hai să facem să fie fain!” A fost momentul când m-am ridicat și am luptat cu cancerul! Și l-am învins! Și sunt mândră de mine, mă iubesc și iubesc… și sunt iubită. De oameni și de Dumnezeu! Multumesc!
este parte a
